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Alfie Evans e il dono della morte

A chi sosteneva il diritto di Alfie a una morte dignitosa si è contrapposto chi, incondizionatamente e con maggior clamore ma offuscato da fallaci speranze, ribadiva l’intangibilità della vita umana. La vicenda ripropone un antico interrogativo: fino a che punto il senso di umana empatia può trasformarsi in crudele egoismo e volontà del male altrui?

Dopo cinque giorni durante i quali è sopravvissuto senza l’aiuto della respirazione artificiale, Alfie Evans è infine deceduto. Aveva 23 mesi: tanti gliene sono bastati perché la sua storia intrisa di dolore commuovesse milioni di persone, inducendole a schierarsi nelle due opposte compagini di una battaglia ideologica. A un primo sguardo, dalla furiosa tempesta di sentimenti e dichiarazioni che si è scatenata sembrerebbe che entrambi i fronti, pur perseguendo con il più tenace accanimento due obiettivi antitetici – gli uni il proseguimento, gli altri la cessazione del supporto terapeutico – fossero spinti dal medesimo, altruistico desiderio di difendere l’interesse di Alfie. Tuttavia, analizzando obiettivamente i fatti è possibile stabilire la fallacia delle convinzioni di uno di questi schieramenti e, osservando l’intera vicenda con uno sguardo ancora più attento, si possono persino smascherare i reali motivi che ne hanno indotto i membri a combattere (e con così tanta foga) la loro battaglia.

Riguardo al caso clinico di Alfie Evans hanno raccolto un’enorme popolarità innumerevoli voci del tutto infondate o, quel che è peggio, non pienamente vere, e pertanto ancora più pericolose per via della dose di veridicità mescolata alle mistificazioni. Come primo passo per esprimere un giudizio sulla vicenda è dunque necessario ricostruire con chiarezza la storia di Alfie, e rendere comprensibile – perlomeno nelle sue conseguenze – l’enigmatico declino della sua vita.

La “sindrome di Alfie”

Venuto alla luce a Liverpool nel maggio del 2016, nel dicembre dello stesso anno fu ricoverato nella sua città natale nell’ospedale pediatrico Alder Hey. Al momento del ricovero presentava un drammatico ritardo nello sviluppo (a sei mesi di età era in una fase assimilabile a quella di un neonato di due mesi), alterazioni cerebrali già visibili in una precedente risonanza magnetica, una severa infezione alle vie respiratorie, con tosse e febbre alta, e movimenti involontari, scoordinati e convulsi, compatibili con una sindrome epilettica infantile. Fin dai primi mesi di vita i genitori si erano accorti della strana sonnolenza e del preoccupante distacco dall’ambiente esterno che sembravano colpire il piccolo sempre più frequentemente. Gli elettroencefalogrammi eseguiti nelle settimane successive al ricovero mostrarono inquietanti anomalie, le quali indussero i medici a ritenere che si trattasse di qualcosa di più spaventoso della già terribile ipotesi iniziale. Purtroppo gli sviluppi seguenti hanno dato loro ragione.

Nonostante gli svariati test, sia clinici che genetici, a cui il piccolo Alfie è stato sottoposto nei suoi ultimi diciassette mesi di vita, non si è riusciti a scoprire la causa di questa malattia mai osservata in precedenza, anche se i meccanismi patologici attraverso i quali ha aggredito il sistema nervoso del bambino sono almeno in parte noti. La stragrande maggioranza degli esperti è persuasa che si tratti di una sindrome ereditaria – ossia legata ad alterazioni nel codice genetico, trasmissibili da genitore a figlio e quasi certamente recessive, altrimenti uno dei genitori sarebbe stato affetto dalla patologia – in grado di provocare il malfunzionamento dei mitocondri, gli organelli presenti all’interno delle nostre cellule allo scopo di fornire la maggior parte dell’energia di cui abbisognano. Le cellule più sensibili a questo mancato apporto energetico sono quelle che, come i neuroni e altre cellule del sistema nervoso, più delle altre necessitano di energia per svolgere le loro complesse funzioni. Quest’ipotesi sembrerebbe essere suffragata dalle similarità con la sindrome di Ohtahara e con il caso di Charlie Gard, risalente a qualche anno fa, nonché dai risultati di alcuni test di laboratorio. Non è stato tuttavia possibile individuare la fatale mutazione nel codice genetico, e quindi non si sa con certezza se sia effettivamente questa la causa della malattia. Quello che invece si conosce con fin troppa accuratezza sono le sue conseguenze devastanti. In questo articolo è necessario descriverle non soltanto per amore di verità, ma perché rimane il forte sospetto che molti di coloro che si sono pronunciati su Alfie non avessero idea della sua reale condizione.

Come si è detto, i test, gli esami e le scansioni condotte su Alfie sono state numerosissime e diversificate. Quello che ne è emerso è stato l’inesorabile avanzare di una patologia neurodegenerativa progressivainvalidante e fatale, in grado di infliggere danni irreparabili al tessuto nervoso. Dalla più recente perizia richiesta dall’Alta Corte di giustizia inglese e pubblicata il 20 febbraio di quest’anno, si evince come più del 70% della sostanza bianca che sarebbe normalmente presente in un soggetto sano sia stata distrutta. La sostanza bianca è costituita dai fasci di assoni (i “fili conduttori” che trasportano un impulso elettrico da un neurone all’altro, consentendo la comunicazione fra di essi e quindi l’attività del sistema nervoso) e dalle cellule di supporto che li nutrono e li proteggono. La degenerazione della sostanza bianca implica la distruzione degli assoni, e quindi la crescente incapacità dei neuroni di comunicare e conseguentemente di svolgere le loro funzioni. Per motivi strutturali non trattabili in questa sede, già in condizioni normali la rigenerazione di un assone danneggiato nel sistema nervoso centrale è un processo di estrema lunghezza e difficoltà, e diventa perciò del tutto impossibile quando gli assoni vengono distrutti e la malattia coinvolge persino i neuroni da cui derivano queste strutture.

La più grave delle innumerevoli lesioni evidenziate dalla risonanza magnetica era la totale scomparsa del talamo, un’importantissima struttura situata al centro dell’encefalo, la cui funzione è quella di veicolare gli impulsi visivi, uditivi, gustativi e tattili, di connettere fra loro diverse aree cerebrali di cruciale importanza (come quelle da cui si originano le emozioni e i comportamenti istintuali) e di modulare l’attività elettrica encefalica nella programmazione del movimento, nel mantenimento della vigilanza e del ritmo sonno-veglia.

Indipendentemente dalla loro causa, il tessuto nervoso umano non ha il potere di guarire simili ferite, nemmeno se supportato dalla migliore assistenza medica: con l’eccezione di un raro tipo neuronale e di alcune ristrette aree dell’encefalo legate ai processi mnemonici, i nostri neuroni non possono dividersi dando origine a nuove cellule. Pertanto, se un neurone muore, non può essere rimpiazzato. Non è stato il “pensiero unico” a condannare a morte Alfie, come ha sostenuto Matteo Salvini con il suo tipico disprezzo per la scienza e con la sua ancor più tipica ansia di raccattare consensi: è stata la malattia.

L’irreversibilità e la letale progressività delle condizioni di Alfie sono state accertate già nei primi mesi dopo il ricovero. Nello stesso periodo Alfie è entrato in coma, e successivamente in stato semi-vegetativo; le sue risposte agli stimoli visivi, uditivi e tattili si sono fatte sempre più rare e fievoli, e quando si verificavano erano sotto forma di violente crisi convulsive. Il suo encefalogramma era pressoché piatto, fuorché nel corso degli attacchi epilettici. I “sorrisi” di Alfie che, come quelli di Eluana Englaro, tanto hanno commosso l’opinione pubblica, e che i genitori hanno voluto disperatamente vedere come piccoli segnali di felicità da parte del loro bambino, erano in realtà reazioni convulsive involontarie, come dimostrano gli EEG. Anche i suoi sbadigli e i suoi rari movimenti degli arti e degli occhi erano meri automatismi. La sua respirazione si è fatta sempre più difficoltosa, fino a costringere i medici a ricorrere alla ventilazione assistita.

La coscienza di Alfie: un caso medico, umano e legale

Alfie era divenuto fuor di ogni dubbio incosciente nei confronti dell’ambiente circostante, ma era cosciente della propria condizione? Forse la degenerazione del suo sistema nervoso era tale da risparmiargli la consapevolezza della propria agonia. Tuttavia, i medici erano assillati dal dubbio. Del resto, è nella natura delle cellule nervose l’essere fittamente interconnesse le une alle altre: chi potrebbe escludere che, specie quando la degenerazione non aveva ancora raggiunto lo stadio degli ultimi mesi, esse non percepissero la costante ecatombe delle proprie consorelle? Chi potrebbe escludere che la morente autocoscienza di Alfie continuasse a soffrire, e in modo tanto più atroce in quanto egli non poteva nemmeno percepire le costanti attenzioni di chi lo amava, ma nient’altro altro che sé stesso e la propria distruzione? Nessuna persona in salute potrebbe concepire una simile sofferenza, ben diversa da ogni forma di dolore fisico, eppure così totale, spietata e prolungata nel tempo, perdipiù senza un istante di requie. E – ricordiamo – senza la più infinitesimale probabilità di ripresa, neppure parziale. Inoltre, Alfie sicuramente soffriva durante le crisi epilettiche. Nel caso più felice, ossia quello in cui non potesse più percepire nemmeno sé stesso, la sua vita era virtualmente già terminata. Può definirsi vita un’esistenza in cui la morte è conficcata così profondamente ed irrimediabilmente?

Il caso di Alfie, per quanto presentato dai media con l’aura di eccezionalità delle grandi tragedie, non è certo unico né isolato, ma rientra anzi nella ben più vasta questione del destino dei pazienti in stato vegetativo. È noto che, anche in assenza di condizioni patologiche sottostanti, con il passare del tempo le probabilità che una persona si risvegli dallo stato vegetativo diminuiscono costantemente. Il crollo delle probabilità si verifica all’incirca dopo dodici mesi di mancato risveglio. Non solo, ma il cervello (e in particolare la corteccia cerebrale, deputata allo svolgimento delle funzioni intellettive superiori) va incontro a processi degenerativi sempre più estesi e irreversibili con il trascorrere dei mesi. Detto in parole povere, nel sempre più improbabile caso che in seguito allo scoccare di un anno un paziente riesca a risvegliarsi, le sue facoltà intellettive ne risulterebbero irrimediabilmente compromesse, con minimi margini di recupero. In Italia, da qualche anno è per fortuna diventato possibile decidere il proprio destino in anticipo attraverso il testamento biologico. Non tutti sono infatti disposti né ad accettare la possibilità di una vita tanto menomata, né a vegetare per anni mentre il proprio cervello lentamente muore.

E qui veniamo ad Alfie, e a quella che molti hanno chiamato una disumana imposizione della morte. Nel suo caso, non soltanto il suo intero sistema nervoso centrale pativa lesioni ben più profonde ed estese di quelle di un comune paziente in stato vegetativo, ma quelle lesioni lo avrebbero portato alla morte entro pochi anni, anche continuando il supporto terapeutico. Ricordando l’eventualità che potesse soffrire, l’irrimediabilità delle sue condizioni e l’ineluttabilità del suo destino, sarebbe stato umano costringerlo a prolungare la sua agonia?

Quando Alfie non è stato più in grado di sopravvivere senza l’aiuto dei macchinari, i medici che lo assistevano hanno presentato ai genitori la possibilità di lasciare che la natura facesse il suo corso, e di porre così fine alle sofferenze o alla non-vita del loro bambino. Ma i genitori, per una serie di comprensibili motivi, non hanno potuto accettare né che la situazione fosse davvero quella descrittagli dai medici né che si procedesse come essi proponevano. Chi potrebbe biasimarli? Avrebbero dovuto rinunciare al loro istinto di padre e di madre che li spingeva a credere ad ogni costo alla vita del figlio e a proteggerla, avrebbero dovuto riconoscere che tutta la loro angoscia e i loro sforzi di mesi fossero stati non solo del tutto vani e ignoti ad Alfie, ma forse addirittura un inconsapevole e crudele prolungamento dei suoi tormenti.

Thomas Evans mostra una foto del figlio

Stando alle testimonianze rilasciate in tribunale, i genitori erano inoltre pervasi da speranze illusorie, alimentate dal fatto che il bambino era stato in grado di sopravvivere ad una grave infezione polmonare e ad un arresto cardiaco (e ciò ai loro occhi costituiva la riprova che Alfie potesse sconfiggere anche la sua malattia). Pareva loro che i medici, quando presentavano gli infausti scenari futuri (come è loro dovere), volessero in realtà “arrendersi” togliendo così la speranza al loro bambino, senza avvedersi che di speranza non ve n’era alcuna. Amplificato e distorto dai media, questo atteggiamento è stato causa di colossali equivoci nell’opinione pubblica internazionale, che si è in larga misura convinta che qualcuno avesse arbitrariamente deciso che quel bambino fosse incurabile e dovesse essere lasciato morire, magari per risparmiare denaro. In realtà gli stessi ospedali esteri che si sono offerti di proseguire il supporto terapeutico per Alfie – tra cui il Bambin Gesù – e sui quali i membri dello schieramento pro-cure riponevano tante speranze, hanno messo bene in chiaro che non offrivano certo una “cura” nel vero senso del termine.

La legge inglese stabilisce che, qualora non vi sia un accordo fra medici e familiari riguardo al migliore interesse di un paziente incapace di manifestare la sua volontà, il caso debba essere sottoposto al giudizio di tribunali specializzati. Per due volte la giustizia britannica si è pronunciata sulla vicenda, dando entrambe le volte ragione ai medici sulla necessità di sospendere la respirazione artificiale. L’ultimo ricorso è stato fatto dai genitori alla Corte europea dei diritti umani, accusando l’ospedale Alder Hey di Liverpool di “detenere illegalmente” Alfie impedendone il trasferimento all’estero, giudicandolo inutile, dispendioso ed estremamente rischioso per il piccolo. Anche in questo caso il loro ricorso è stato respinto, e si è infine proceduto a spegnere i macchinari. Alfie è riuscito a sopravvivere per molto più tempo del previsto, e questo ha alimentato un’ultima ondata di folli e tragiche speranze sulle sue possibilità di ripresa.

Quello che dobbiamo imparare da questa vicenda

In molti hanno provato sdegno e indignazione di fronte a una decisione giudiziaria che, a loro dire, calpesterebbe il sacrosanto volere dei genitori. Ma queste persone sono vittime dell’illusione che basti volere il bene di qualcuno per farlo davvero, e non riescono a concepire che chi è emotivamente coinvolto in queste tristi vicende possa diventare schiavo dei propri confortevoli autoinganni pur di dare un senso al dolore. Non era una risoluzione che potesse essere lasciata ai soli genitori: dimostrare pietà nei loro confronti avrebbe significato non lasciarne nessuna per il loro bambino. E chi afferma che non si debba mai mettere in discussione la potestà genitoriale riduce ogni bambino a un mero oggetto privato di qualsiasi diritto.

La violenza della battaglia ideologica che si è scatenata è senza dubbio dipesa in buona parte dalla determinazione dei genitori. Viene tuttavia spontaneo chiedersi se fosse soltanto un’umana empatia, ammirevole pur se ingenuamente incosciente della realtà, a motivare i manifestanti dell’Esercito di Alfie e buona parte dei membri dello schieramento pro-cure. E in verità non si può fare a meno di notare come la loro lotta sia stata macchiata da un doppio egoismo: quello dei “sobillatori” che hanno strumentalizzato la vicenda per guadagnare popolarità politica o per vendere con lauto profitto sensazionali notizie, e quello dei “seguaci” – tra i quali probabilmente rientra una cospicua percentuale dei “sobillatori” – disposti persino a lasciare un bambino di nemmeno due anni a soffrire sulla propria croce personale pur di mettere in pratica un ideale assoluto e cieco nei confronti degli individui reali. In questo caso, l’ideale è stato quello dell’assoluta necessità di scegliere la vita in luogo della morte, qualora sia possibile. Un ideale valido nella quasi totalità delle vicende umane, ma non in tutte. Tutte è una parola troppo grande e inumana.

Se c’è qualcosa che dobbiamo imparare dal caso di Alfie è a mettere in questione gli ideali, soprattutto quelli la cui bontà sembrerebbe apparentemente fuori questione. Perché per la loro stessa natura universale gli ideali uccidono la sensibilità umana, che è quella di un essere umano che ne percepisce un altro per quello che è, e non lasciando distorcere il proprio giudizio da leggi e comandamenti. E inoltre, anche il migliore ideale diventa facilmente la maschera dei nostri più sordidi egoismi, dalla necessità di credere in qualcosa malgrado tutto e a dispetto delle conseguenze sugli altri, fino ad arrivare al bisogno di soddisfare la propria vanità dimostrandosi sommamente buoni. Non rientra nel diritto alla vita lasciare un bambino nelle condizioni che abbiamo descritto. Non si può abbandonare una qualsiasi persona a languire senza speranza affinché qualcuno possa sbandierare la propria presunta, farisaica bontà sui social network, né perché ci sono degli spettatori che desiderano spasmodicamente di trovare la prova che la vita può vincere sempre, e nemmeno perché qualche politico possa guadagnare consensi giocando sui preconcetti della gente, scagliandosi contro la crudele Europa, contro la scienza insensibile e contro ogni verità spiacevole.

Quando c’è speranza di guarire qualcuno, almeno in parte, deve essere profuso ogni sforzo per salvarla. Quando ogni possibile sforzo in grado di dare esito positivo fallisce, nessuna persona dotata di umanità potrebbe prendersi la responsabilità di finire attivamente qualcuno contro la sua volontà o mentre è incapace di esprimerla. E nemmeno quella di costringerlo attivamente a soffrire pene inimmaginabili o a vegetare in attesa dell’ineluttabile. Quasi sempre nella vita non si può predire con precisione il proprio destino o ciò che è inevitabile, e spesso nemmeno in ambito medico. Talora, però, è possibile. E nonostante miliardi di persone fatichino a concepire che la Morte, come molte cose reputate assolutamente malvagie, possa essere anche un bene, ciò non cambia che così sia.

di Alessandro Vigezzi

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